ＹｏｕＴｕｂｅｒの関根りさが２４日、自身のＹｏｕＴｕｂｅチャンネルやツイッターを更新。昨年誕生した長男が、遺伝子疾患の「接合部型表皮水疱症」という難病であることを公表した。

　関根はＹｏｕＴｕｂｅｒとしても活動していた夫のジョージとともに説明。病名判明から１年以上が経過した今も治療法が見つからず、海外の医療研究者に連絡を取り治験も行ったというが、効果がないという。

　関根は涙ながらに「この動画を撮影した理由は世界中のどこかで研究している方々だったり、治療にあたっている方々に私たちのメッセージが届いて、治療が前進するように、そういう理由です」と語った。

　ＳＮＳに投稿された全文は以下。

　「本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。

　昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。

　息子の型は最重症と言われる型で表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後１年以内に死亡する事が多い事もあり専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

　日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため　私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

　日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

　ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢は私達にはありません。

　そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なＳＮＳに拡散していただけないでしょうか？

　また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひｇｕｎｓｏｔｏｈｏｈｅｉ＠ｇｍａｉｌ．ｃｏｍまでご連絡をよろしくお願い致します」

　関根りさは登録者数１２８万人がいる人気ＹｏｕＴｕｂｅｒで、美容、旅行などを中心に動画をアップしている。