1歳長男の難病公表YouTuber「鯉のぼり」持参で病院へ「キラキラした瞳で見てくれた」

 昨年生まれた長男が遺伝子疾患の難病「接合部型表皮水疱症」であることを24日に公表したYouTuberの関根りさが30日、インスタグラムのストーリーズを更新。息子に鯉のぼりを見せた様子を伝えた。

 鯉飾りの近くで関根とみられる人物が赤ちゃんを抱く写真を添え、「鯉のぼりのミニを持って行って見せてあげたら最初の1分くらいはキラキラした瞳で見てくれたのに」「そっこーで飽きてベイビーバスでした」とつづった。「ビフォー」「アフター」とした2枚の画像では赤ちゃんの顔は隠されているものの、目を輝かせたイラストと半目のイラストで表情を伝えている。

 関根の長男は接合部型表皮水疱症の中でも最重症と言われる型で、日本での積極的な治療や治験はなく、海外の研究機関や医療機関にも連絡を取り治験も行ったというが効果はみられなかった。

 26日のインスタライブ配信で関根は、長男は病院を出て外泊したことがないこと、傷ができやすく治りにくいため、痛み止め飲んでコントロールしていること、傷から栄養が漏れ、栄養は胃ろうで注入していることなどを明かしている。

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